2026年“中法医学日”活动在京举行

近日，2026年“中法医学日”活动在北京举行，来自中法医疗健康领域的政策研究者、临床专家、患者组织代表及产业界代表等逾百位嘉宾参会，围绕“健康与创新：携手应对未来挑战，共创发展机遇”主题，就罕见病创新突破、诊疗体系建设与患者治疗可及等议题开展交流。活动由法国驻华大使馆、法国商务投资署、法国健康产业联盟与中国医院协会联合主办。

本届中法医学日特设“罕见病：从创新突破到患者可及性医疗服务”专场，围绕罕见病治理体系建设、规范化诊疗能力提升、创新治疗可及患者权益保障等方向展开交流。

中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康表示，破解罕见病防治困境，构建全方位的罕见病治理体系，需要政府、医疗、科研、企业及患者组织携手，激发创新活力推动探索。

近年来，中国罕见病治理体系逐步形成多层级、多主体联动格局——全国罕见病诊疗协作网进一步织密，已纳入全国协作网医院419家；“国家罕见病目录”扩容至覆盖207种疾病；罕见病规范化诊疗基础持续夯实，部分患者确诊周期已由既往6年缩短至4周左右；医疗保障持续扩容，国家医保目录实行动态调整，持续将高价值罕见病用药纳入报销范围，目前已有超过100种药物纳入医保目录，覆盖50余种罕见病，患者用药可及性持续提升。

中国医院协会罕见病专业委员会专家、国家医疗保障局医药服务管理司原司长熊先军表示，当前，我国医疗保障制度进入高质量发展阶段，罕见病患者保障需进一步从政策机制层面完善，探索建立更具针对性的支付费用基准，推动基本医保、大病保险、医疗救助、商业健康保险和社会慈善力量有序衔接，力争为所有罕见病患者减轻治疗负担。

中国医学科学院北京协和医院马文斌教授在会上分享了由中国罕见病联盟脑胶质瘤专委会与天津大学联合发布的《星形/少突胶质细胞瘤疾病负担调研报告》。患者组织“递爱之家”创始人孙文军从患者组织视角介绍了罕见病社会支持体系建设的相关实践。（经济日报记者 吴佳佳）