白求恩血液健康加油站项目成果回顾分享活动在京举行

近日，由白求恩公益基金会发起的“让生命不再脆弱——汇聚微光，点亮生命”白求恩血液健康加油站项目成果回顾分享活动在北京举行。本次公益活动汇聚血液疾病领域权威专家以及患者群体、主流媒体、爱心企业等社会各方力量，旨在凝聚规范诊疗共识，帮助患者科学管理疾病，推动疾病知识、诊疗理念的普及，通过全社会的共同努力让患者早日拥有健康生活、回归社会。

在圆桌对话环节，首都医科大学附属北京儿童医院吴润晖教授、北京大学人民医院郭杨教授、西安交通大学第二附属医院李浩鹏教授、白求恩公益基金会陈思忆主任、神州细胞工程有限公司王欣副总经理围绕血友病规范诊疗路径、个体化治疗方案及疾病管理等内容展开讨论。

吴润晖表示，全国血友病诊疗体系逐步完善，重型患者确诊后无需等待出血，即刻开展规范规律替代治疗。早期干预可规避颅内出血、反复关节损伤带来的致残致死风险，坚持全程标准化预防，能大幅改善患儿状态，让其正常成长、融入日常生活。

“规范治疗可缓解疼痛、延缓关节损伤，改善行动能力，降低手术需求，最终能够让血友病患者与健康人享有一样的生活质量，回归社会。可以通过建立血友病分级诊疗体系，让患者得到及时且规范的诊疗；建立血友病多学科合作团队，为患者提供全方位综合关怀及长期随访管理。”郭杨表示。

李浩鹏教授认为，当前，血友病临床治疗理念正从“被动应对”向“主动管理”转变。“规律替代治疗”是临床常规治疗的基石。临床推广前沿诊疗方案，积极为患者提供安全有效的替代治疗方案。

“未来，将不断研发新产品，满足患者不同层次的治疗需求，同时深化与公益组织、政府和学术组织的协同合作，持续提升药品可及性与可负担性，为实现血友病患者‘人人享有规范化治疗’的社会愿景贡献企业力量。”王欣表示。（经济日报记者 吴佳佳）