“主场时刻”系统性红斑狼疮患者关爱行动启动

5月10日是世界狼疮日。当日，由新华网、患者组织SLE解忧杂货铺联合主办，阿斯利康中国支持的“主场时刻”系统性红斑狼疮患者关爱行动正式启动，活动汇聚媒体、医疗、公益、企业多方力量，聚焦狼疮患者诊疗困境与生活需求，助力患者实现高质量带病生存。

系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，易侵袭肾脏、血液、神经系统等多个重要脏器，患者面部典型蝶形红斑也让这一群体被亲切称作“蝶友”。目前我国系统性红斑狼疮患者数量近百万，疾病总体负担位居全球首位。

“14年前确诊时，我以为很快能恢复正常。可疾病反复复发、病情持续波动，加上每天12粒激素治疗引发的严重副作用，让我先后遭遇失明、瘫痪。我在‘病情复发’与‘药物副作用’之间反复挣扎，甚至一度想过就此退场。”

活动现场，患者代表梦娜用亲身经历诉说着抗病路上的艰辛。这正是系统性红斑狼疮患者在疾病复发、器官损伤、治疗副作用等多重压力下的真实缩影。

中华医学会风湿病学分会候任主任委员、北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉表示，疾病早期干预不足、后期频繁复发，是造成患者肾脏、心脏等重要器官受损的重要原因。临床长期大剂量使用糖皮质激素虽能控制症状，但带来的骨质疏松、骨坏死、白内障、心血管风险及向心性肥胖，严重影响了患者的远期预后。如何精准控制病情、减少治疗损伤，是当前狼疮诊疗领域的重点，也是广大患者的核心诉求。

随着管理理念的不断进步和治疗手段的升级，系统性红斑狼疮的治疗目标已由“控制症状”正式跨越到“临床缓解”。张卓莉用“火山”生动解读了这一治疗目标：“如果复发是火山爆发，那临床缓解就是让火山进入休眠状态。休眠的标准需要‘双达标’：疾病活动度达标，疾病表现得到有效控制（cSLEDAI评分为0，PGA≤0.5分）；治疗方案达标，低剂量激素（泼尼松≤5mg/日），低强度、稳定剂量的免疫抑制剂或生物制剂。达到临床缓解，意味着患者不仅症状得到有效控制，更能最大限度保护器官功能，回归正常的学习与工作。”张卓莉同时表示，这一目标的实现并非一蹴而就，而需通过早期诊断、早期治疗、规范治疗、达标治疗、定期随访，有时需要生物制剂等创新疗法的介入，实现长期慢病管理。

本次“主场时刻”系统性红斑狼疮患者关爱行动，搭建起临床专家、权威媒体、患者组织、爱心企业等多方携手共同回应患者未尽之需的公益实践平台。长期深耕患者服务的SLE解忧杂货铺负责人凌惠吉表示，希望全社会能正视系统性红斑狼疮，关注患者真实需求，推动临床缓解治疗目标成为共识，携手共进，支持蝶友们拥有高质量生活。（经济日报记者 吴佳佳）